永远不要低估你的影响

糖尿病患者的生活可以很该死的隔离。有一件事我会一起同意,在这艘船的掌舵近十年后,是它经常感觉好像我对自己说。

我写这篇博客主要是为自己,作为一种与糖尿病社区进行连接。这主要是通过阅读,我假设,患有糖尿病或有糖尿病的连接的人。有大量关于网上或人所发生糖尿病的对话主要是患有糖尿病的人之一。我居多,说教的转换。

糖尿病不能定义我,但它是我的一个重要部分。在这个博客之外,我想我对糖尿病的认识的真正贡献来自于与其他人分享糖尿病的点点滴滴。

我身边的很多人,谁看到我每天,知道我有糖尿病。我已经解释了我如何用我的病情住了很多,这些人的机制。多次。因此,当你不断地问同样的问题,通过谁问过他们已经是同一人,这是很容易感到有点像我对自己说。我的努力糖尿病的提高认识,谁真正需要听到这些消息的人之中,都是没有用处的。

那是,直到一个很好的几个星期前。

有一组人,我上了高中与人追赶后,我是绝对的有多少人跟我说,他们已经采取了一些我参与了糖尿病周围事物的通知吹走(或许得益于我去年在报纸上的明星形象…)

当朋友问我我怎么知道,我有糖尿病这个夜晚的绝对亮点了。当我开始回忆型的“四个TS” 1型糖尿病(这实际上是非常容易解释 - !感谢澳大利亚糖尿病),她居然拦住了我,说她知道所有关于他们!毫无疑问,感谢我的共享全国糖尿病周活动。

我还没有真正“做”糖尿病宣传月,今年,部分原因是由于与考试修订消耗,而且还因为在今年的每个月是糖尿病宣传月。

不过,我想对我十一月的最后一天,认为这将是装修的说,你的影响力比你想象的更大。即使你没有很多的追随者,哪怕只有一个人读你的文章,即使不从你身边的人收到任何反应或反馈,永远不要低估你的影响力。

在糖尿病意识月的最后一天,我想不出更好的理由来继续提高对糖尿病的认识。

为什么只有A1C?

在过去几周,一些“赞助”糖尿病新南威尔士州和ACT的帖子出现在我的社交媒体供稿有关弹出到当前正在运行的运动。这次活动,这也是由诺和诺德公司赞助,呼吁我们为了使我们周围的糖尿病管理更好的决策,以“知道的数字”。

我完全知道我的号码。我绝对喜欢能够经常监视我的血糖水平,不管是通过试纸,自由式自由报或Dexcom传感器。我喜欢所有的额外的洞察力血糖数据给我,以便让我的周围糖尿病和我的活动更有效的决策。老实说,我不能没有它。

只是遗憾的是,这次活动中唯一受到关注的是糖化血红蛋白。

糖化血红蛋白基本上是从附着在红细胞上的一些葡萄糖中提取的三个月平均值。活动网站声称:

“即使你检查你的血糖水平,每天数次你可能会错过的最高点和最低点。糖化血红蛋白测试的平均所以它会捕获所有的高点和低点“。

我不太确定怎么样糖化血红蛋白可以捕获所有的高点和低点的是患有糖尿病的人粉笔起来。当你平均出号,你基本上掩盖所有的高点和低点到一个潜在的非常吸引目光号。

作为一个患有1型糖尿病近10年的人,我个人发现,糖化血红蛋白测试并不能充分反映我的高低。

如果我需要既然如此任何进一步的证据,我需要看看比上周我在那里与别人谁也一直告诉我自己的故事聊天。满意糖化血红蛋白,与分别为2和20之间来回跳跃,而医疗保健专业人员仍一窍不通,也没有理由提供了额外的支持水平。

诚然,我不能充分理解的HbA1c结果的实用性的人的生活与2型糖尿病。或者说,人谁不使用胰岛素,而不是受到相同的血糖变异,我习惯了。特别是在对通过NDSS获得补贴试纸的限制光,也许是糖化血红蛋白这里一个有用的工具。

我不是想从糖化血红蛋白的结果中去掉。我想从我的角度来看,我只是厌倦了每一个联合医疗专业人士仅凭一个数字来判断我的糖尿病。糖化血红蛋白。我们不需要提高糖化血红蛋白的知名度。对于一个医疗保健专业人士来说,它几乎是糖尿病的代名词。因此,在这方面,看到这符合糖尿病组织和他们所代表的消费者的最大利益,令人失望。

为什么不问问我平均血糖水平?这些结果的标准差是多少?或者我的射程时间,如果我戴着CGM的话。或者我对我的糖尿病有什么感觉,更广泛地说?

这些都是比糖化血红蛋白测试更有意义的,更好地反映我糖尿病的日常管理。

不是那么隐形

“我有1型糖尿病和我使用的应该在我的保单所涵盖的胰岛素泵。s8投注 雷竞技我刚刚收到一封信,说明我的保修期将在明年三月到期,而只是想确保更换一个将被覆盖。”

“s8投注 雷竞技胰岛素泵。s8投注 雷竞技胰岛素泵,胰岛素泵。”我在等待一段时间,因为绅士我是在电话上通过我的政策的更精细的细节搜索。当他开始阅读,对在我的政策覆盖事情的清单,我确信他不知道他在做什么。

“我只是想确保我得到适合你的信息。我知道胰岛素泵,因为我的女s8投注 雷竞技儿被诊断为在九岁的时候1型糖尿病。

“小世界!”我回答。

她拒绝使用胰岛素泵。她很高兴给她注射了很多诺芙拉。s8投注 雷竞技

“好吧,糖尿病的治疗没有对错之分。只要她高兴就行。”

控制得好吗?你还好吗?

“不是每一天都是完美的。但我对自己的表现很满意。泵和CGM改变了我的生活。”

这么多年,糖尿病感觉就像一个令人难以置信的隔离条件住在一起。我很少承认它,很少用它感觉很舒服,我也没有想知道一个其他人吧。我觉得没有人能看到我的糖尿病,也没有我甚至考虑的有可能是其他人在那里谁是和我一样。

今天,即使在一个知识和联系的世界里,这些在野外发生的糖尿病似乎并不那么难找到。

事实证明,我可能只是看得不够仔细。

耐心

上周,我参加了西澳州糖尿病研究所在世界糖尿病日举办的活动,两个西澳州研究基金的获得者都获得了奖励。

糖尿病患者就像一个孩子在平安夜等着圣诞老人来送礼物。我花了更多的时间去思考,得到我一直在网上关注的那个很酷的糖尿病商品会是什么感觉,幻想着使用一种闪亮的糖尿病新技术,或者梦想着再过五年就能治愈糖尿病。

可以肯定地说,在每天做同样的事情将近十年之后,我的耐心已经变得越来越少了。我真的没有考虑过圣诞节早上把这些饼干放进孩子的袜子里的所有后勤工作。

正如有人患有1型糖尿病,前者接受赠款戴维尼Haynes的她与ENDIA研究协会演讲真的讲我的语言。这个世界上首次研究一直关注婴儿和儿童谁拥有一级亲属患有1型糖尿病,本周超过1500点。这项研究已确定的抗体,这些孩子在青少年时期,这似乎是孩子处于在将来的某个时候发展1型糖尿病风险的指标发展。有趣的是,这项研究利用了在澳大利亚Dexcom G6 CGM尚未将被批准。也有人挺滑稽的听力海恩斯博士表示内疚问这些孩子不得不每天两次刺破自己的手指来校准Dexcom系统前迭代!

我想这将是我参加的年度研究第三次或第四次泄露事件,而球队在糖尿病研究WA就不断合作,将反馈到每一个。今年,两个$ 60,000个研究资助的受助人被要求共享与观众自己的职业背景是导致他们被授予的研究经费,这意味着他们什么。

我仍然对糖尿病的治愈不太有信心,但我绝对是带着对糖尿病研究人员更大的感激离开的。他们的工作可能并不一定包括我,但他们确实改变了许多糖尿病患者的生活,也许他们没有我那么优越的地位。

我的耐心可能很久以前就消失了,所以我很感激糖尿病研究人员没有我这样的耐心。

如果你是一个珀斯的地方,保留一只眼睛为糖尿病研究WA的事件通常与全国糖尿病周七月和世界糖尿病日在十一月不谋而合。

谢谢,西蒙。

昨晚,下班后,我冒险去城市海滩见了一个叫西蒙的人。我只在Facebook上认识西蒙。我的一些糖尿病朋友一直鼓励我和他联系。一个朋友把我和他今年早些时候运营的Facebook社区联系在一起,我已经潜伏了好几个月,深知他给糖尿病患者带来的改变生活的改变。9月,我终于咬紧牙关,意识到改变自己生活的不同。

西蒙rebatteries使用Dexcom发射器。事实上,他rebatteried其中超过700,已经从亲切的糖尿病社区在澳大利亚各地捐赠的。发射器是一个连续血糖监测系统的重要组成部分。坐在传感器的顶部,它通过蓝牙连接发送血糖读数到智能手机,每五分钟。

当然,这一切都不来便宜。一个全新的发射器零售价为$ 550和仅持续三个月左右就自动关闭了。通过一个名为Facebook的社区“Diabatteries下下,”西蒙积极帮助人们寻找与rebatteried发射机提供他们降低CGM的成本(即,可能添加,最后多,远远长于新的品牌做的)。

现在,西蒙实际上没有糖尿病,但你不会从他说话知道这一点。他是为CGM一个巨大的倡导者,比作手指刺到盲目飞行。他是全非传统的技巧和窍门,以延长我的Dexcom传感器的生活,他的方式掀起的东西出来可以给仿生乌奇他的钱跑了。他也有一个白天的工作,对他这个星期访问珀斯的理由。和他的DIY循环的一个相当大的风扇,太。

当西蒙女儿的伴侣搬进这户人家时,西蒙开始了解这个年轻人的糖尿病,以及他使用的连续血糖监测系统的7000美元的价格标签。剩下的都是历史了。

我感谢西蒙的慷慨,也许不止一次,而我得到的只是更多。西蒙的动机纯粹是为了帮助他人更好地管理糖尿病,甚至鼓励我们中的一小部分人让真正需要CGM的人与他联系。如果你和糖尿病没有这种私人联系,你就不会这么做。

就我个人而言,我认为这向制造和销售CGM的强国发出了一个非常重要的信息。可悲的是,我认为我们在这方面不会看到任何(积极的)变化。

非常感谢你做你做什么,西蒙。你是一个绝对的传奇。

注:西蒙为我提供了一个rebatteried Dexcom发射机为名义的费用。像其他人一样选择使用一个rebatteried CGM发射,我在我自己的风险这样做,并导致对产品的所有保修和支持。