朱尔斯上周在《纽约时报》找到我Dannii基金会Facebook群组。她欣然接受了我的邀请，今天在这里分享她的家庭故事，以提高人们对政府资助持续血糖监测的重要性的认识。如果你在澳大利亚患有糖尿病，我鼓励你写信给澳大利亚卫生部长Sussan Ley -看看我的信吧。
亲爱的雷,
我今天写信给你，让你看到我们五口之家生活的一天。
我们不是你的普通家庭。
我们的女儿，J被诊断为年龄在5.打开它的头一天，我们的生活1型糖尿病（T1D）。我见过T1D在一个家庭的朋友长大了。我经常发现自己要感谢我的幸运之星，我没有得这种病！我很感激我的孩子开始增长，我并没有与我的孩子的医疗问题！年近8个半前多快这个改变了的那一天。
我们的故事还没有结束。9个月后，我的第二个女儿E出生了。这本该是我们一生中最快乐的时光。短暂地，直到我儿子T在一个月后被诊断出腹腔疾病(CD)。
另一种自身免疫性疾病发现了我们!我不停地问自己，我做错了什么?我能做些不同的事情吗?答案是否定的!我个人并没有做错什么!
就在同一年，我的父亲死于癌症。我们生命中的大人物在我们这么小的时候就被夺去了!
几年后，T被诊断患有多动症。又是一个摇摇欲坠的时刻，为了他而战，为了健康专业人士听我们的话而战。
随着时间的推移，拼图开始出现了。我们将自身免疫性疾病追溯到我的曾祖母，她患有类风湿性关节炎(RA)。有趣的是，我发现我也有风湿性关节炎。所以我们做了更多的研究。一直以来，我都在面对T1D, CD, ADHD还有我父亲的去世。
2013年，我母亲被诊断出癌症。我们第一次发现她是在25号th五月，那是T的生日。仅仅3个月后，我母亲就去世了。这是对这个家庭的又一次打击，至今仍历历在目，并给我们所有人留下了精神创伤。
之前，她路过我们开始的问题，如果T中不仅仅是ADHD“做大”的问题。妈妈的遗愿是要见他测试了自闭症。T为测试，10月30日2013年，他被确诊为孤独症。
在这段时间里，E开始上学。我们有很高的期望给她，因为我们还在做。她的老师转身对我说：“请让她测试了自闭症。”仅几个月后（2014年1月），E被确诊为自闭症也。
让我们跳到2014年12月。感觉就像受伤一直跟着我们。我被诊断患有腹腔疾病。让我们跳到2015年9月。我被诊断出患有多发性硬化症。让我们跳过一个月，我丈夫被诊断患有吉尔伯特氏病并被列为红斑狼疮的高危人群。OMG !然而，另一种自身免疫性疾病正试图侵入我们的生活。
好吧，让我们后退一大步。这么小的J在哪里呢?还记得那个在5岁时被诊断为T1D的“小”女孩吗?她现在快14岁了。
尽管我们要面对糖尿病、腹腔疾病、自闭症、多动症、癌症、死亡、风湿性关节炎、多发性硬化症、吉尔伯特氏症和狼疮，照顾一个患有T1D的孩子的时间和精力到哪里去了呢?
它主要来自我。我在晚上10点，凌晨1点再次在早上7点测试她的血糖水平，3-4am之间，然后当我们起床。我现在大部分时间我焦头烂额可以告诉你！这是没有考虑到我有MS。这可以杀死大多数我的能量水平。我在床上结束了大半天节能的约会的孩子，或者只是起床并为他们做晚饭。
家庭生活中的一天是一项巨大的事业!这不是我自己选择的，也不是我应该得到的。它就是它。但有件事对我们家有很大的帮助。
J没有连续血糖监测器(CGM)。为什么?因为这个装置的成本超出我们的能力范围。我们是一个收入微薄的家庭。我是一个呆在家里的妈妈，因为要应付所有孩子的特殊需要和要求实在是太难了。CGM将添加无需猜测我可能做错什么的层面。我和J经常在晚上睡觉前看看她的电话号码，然后互相看看。它往哪个方向走?如果我们知道，我们就能采取相应的行动，正确对待她，让她睡个好觉!通常我们的常规测试计划会被取消，我们会每小时进行一到两小时的测试。
J的这么该死的累了，胡思乱想。她只是过来吧！她只想做正常的十几岁的事情。她会给很多关于一个良好的夜间睡眠。请的，不间断的睡眠将意味着世界对她。与此同时，OMG，我只想睡觉呢！
请把它给我们的CGM资金的形式。
你的真诚,
朱尔斯。
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